Fakta Seputar Thalassemia

Fakta Seputar Thalassemia

Thalasemia. Pertamakali mamak mendengar nama penyakit ini saat masih sekolah di SMA. Penyakit Thalassemia memang tak setenar penyakit jantung, diabetes dan kanker yang menjadi penyakit “papan atas” penyebab kematian di tanah air. Meski bukan sebagai penyakit “papan atas” penyebab kematian paling banyak di negeri ini,  Thalassemia juga cukup berbahaya. Penyakit Thalassemia tidak dapat disembuhkan tapi dapat dicegah. 

Penyakit Thalassemia dapat ditemui di seluruh bagian dunia termasuk di Indonesia. Indonesia termasuk dalam Thalassemia Belt (Asia Tenggara,  Timur Tengah,  Afrika sub-sahara dan mediterania). Di Indonesia terdapat sekitar 20 juta penduduk yang membawa kelainan gen hemoglobin. Data yang ada menunjukkan bahwa di Indonesia tercatat 9.121 pasien Thalassemia mayor. Hal ini menunjukkan bahwa masih banyak pasien yang belum terdeteksi dan mendapat pengobatan optimal.

Masih Seputar Thalassemia

Awalnya mamak sempat mengira kalau Thalassemia itu sejenis leukimia. Ternyata beda. Thalassemia adalah penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari kedua orangtua sedangkan leukimia adalah kanker yang menyerang sel darah putih. Sel darah putih mengalami pertumbuhan yang abnormal. Thalassemia tidak dapat disembuhkan tapi dapat dicegah sedangkan Leukimia dapat disembuhkan asal diketahui secara dini dan sesegera mungkin dilakukan pengobatan.

Fakta-fakta seputar Thalassemia, mamak dapatkan secara lebih detil pada saat menghadiri seminar Thalassemia di Gedung Adyatma Kementrian Kesehatan RI beberapa waktu lalu. Mamak akan ceritakan lebih banyak lagi tentang Thalassemia yah supaya kita dapat lebih aware lagi dengan Thalassemia dan dapat hidup lebih sehat lagi.

Seminar Thalassemia

Thalassemia

Thalassemia berasal dari bahasa Yunani yang berarti laut darah. Thalassa :laut; haema:darah. Thalassemia adalah kelainan genetik sel darah merah yang rantai protein -α atau -β (pembentuk utama hemoglobin/sel darah merah) tidak terbentuk sebagian atau semuanya sehingga sel darah merah mudah pecah. Thalassemia adalah penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari kedua orangtua pada anak dan keturunannya.

Thalassemia disebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuknya protein pembentuk hemoglobin utama manusia. Hal ini dapat menyebabkan sel darah merah mudah pecah sehingga pasien menjadi pucat karena kekurangan darah. Pasien Thalassemia harus menjalani transfusi darah sepanjang hidupnya, hal ini berlaku untuk penderita Thalassemia mayor. Thalassemia adalah penyakit turunan dan bukan penyakit menular.

Ada tiga jenis Thalassemia, yaitu:
1. Thalassemia mayor : memerlukan transfusi darah rutin seumur hidupnya minimal 2-4 minggu sekali. Pasien Thalassemia mayor harus mendapatkan pengobatan optimal dengan konsumsi obat kelasi besi secara teratur dan pemantauan ketat oleh dokter. Jika pengobatan dan transfusi tidak rutin dilakukan, pasien akan mengalami komplikasi dan dapat berujung pada kematian;
2. Thalassemia minor/trait/pembawa sifat : penderita Thalassemia jenis ini memiliki gejala ringan dan tidak perlu transfusi darah. Dapat hidup normal,  tidak mengalami perubahan penampilan fisik dan tidak bergejala sama sekali. Penderita Thalassemia minor memiliki resiko mempunyai keturunan dengan Thalassemia jika menikah dengan sesama Thalassemia minor;
3. Thalassemia intermedia memiliki kadar Hb yang lebih rendah dari yang seharusnya. Berkisar 8-10 g/dL sehingga tetap memerlukan transfusi darah namun tidak rutin. Hanya pada saat diperlukan saja. Tergantung kondisi penderita. Penderita Thalassemia intermedia masih dapat hidup normal meski beberapa diantaranya memerlukan pengobatan rutin untuk mencegah komplikasi lebih lanjut lagi.

Sangatlah penting untuk mengetahui apakah seseorang itu adalah penderita Thalassemia atau bukan pada saat memutuskan untuk menikah. Hendaknya, seorang penderita Thalassemia,  apapun jenisnya, harus bertanya dulu pada calon pasangan hidupnya apakah ia penderita Thalassemia juga atau tidak. Hal ini sangat penting dilakukan untuk mencegah penurunan Thalassemia pada keturunannya.

Angka pembawa sifat Thalassemia di tanah air, cukup banyak. Setidaknya 3-10 dari 100 orang di Indonesia adalah pembawa sifat Thalassemia. Dan jumlah pasien Thalassemia mayor terus bertambah. Pada akhir tahun 2017 tercatat sekitar 9000 pasien di seluruh Indonesia.  Pusat Thalassemia RSCM mencatat ada 50-80 pasien baru setiap tahunnya.

Skrinning Thalassemia

Thalassemia dapat dicegah dengan melakukan beberapa tindakan berikut ini, yaitu:
1. Melakukan skrinning darah/pemeriksaan darah terutama pada pasangan yang akan menikah dan pasangan resiko tinggi. Pasangan resiko tinggi adalah pasangan yang keduanya adalah penderita Thalassemia minor sehingga memiliki kemungkinan 25% janin dengan Thalassemia mayor;
2. Tidak menikah dengan sesama pembawa sifat Thalassemia;
3. Menerapkan pola hidup CERDIK.

Itulah sekelumit fakta seputar Thalassemia. Semoga kita semakin mengenal dan sigap terhadap penyakit Thalassemia. Jumlah penderita Thalasemia dapat dikurangi dengan melakukan tindakan pencegahan, salah satunya dengan cara melakukan cek ricek kesehatan sebelum menikah. Yuk ah lebih “aware” lagi dengan kesehatan diri sendiri untuk masa depan generasi penerus yang lebih sehat.

Undangan Seminar Thalassemia